Libro Blanco de los e-Pacientes en Español

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Cover of e-Patient White Paper in Spanish (click to download)Hacía tiempo que teníamos en mente la posibilidad de llevar a cabo la traducción del Libro Blanco de los e-Pacientes al Español, ya que con más de 420 millones de hispanoparlantes en todo el planeta, nuestro idioma es ya la segunda lengua más hablada en el mundo, y la tercera más usada en Internet. De hecho hay casi la misma cantidad de hispanoparlantes en EEUU que en España.

Así fue como a raíz de la presentación de Dave deBronkart en las jornadas celebradas en Bilbao (España) Pacientes y profesionales en la Web 2.0, durante el pasado mes de julio de 2011, esta idea tomó fuerza. De este modo, un grupo de 7 españoles con diferentes profesiones y de distintas partes del país, pero con el interés común de querer fomentar y dar a conocer al mayor número de personas la revolución de los e-pacientes, nos organizamos a través de Twitter y, después de unos meses de trabajo en equipo, la versión Española del Libro Blanco de los e-Pacientes es ahora una realidad.

El movimiento de los e-Pacientes surgido en EEUU se ha convertido en un fenómeno en claro crecimiento gracias a la Web 2.0. Uno de los intereses más universales en Internet es la Salud, y por tanto, cualquier persona con acceso a Internet es potencialmente un e-Paciente independientemente de su nacionalidad. Buscar información sanitaria en Internet no nos hace e-Pacientes. Es un síntoma de un cambio más radical, hacia los ciudadanos más capacitados-empoderados y comprometidos con su salud. Si tomamos decisiones informadas al comprar una casa, ¿por qué no sobre nuestra salud? Los e-Pacientes están llamados a tomar decisiones sobre su salud en una estrecha colaboración con los profesionales sanitarios. Internet es sólo una herramienta más, una puerta de enlace para encontrar información y socializar. Los verdaderos e-Pacientes no se creen todo lo que ven en Internet, sino que adquieren un conjunto de habilidades para encontrar información de calidad, aprenden a separar el grano de la paja.

Y dentro de este contexto, la comunidad hispana en torno a la salud 2.0 está en plena ebullición. Es imposible mencionar todas las personas involucradas en la temática, desde las trincheras de la atención primaria a investigadores en centros de I+D. La Web 2.0 ya se está utilizando en beneficio de pacientes y los profesionales hispano hablantes. Por ejemplo, hay casos de blogs de pacientes en español con más de 600.000 seguidores (por ejemplo, Diario de Pedro), hay comunidades de pacientes con miles de miembros (p.e. EsTuDiabetes) y también hay comunidades donde pacientes y profesionales trabajan conjuntamente forumclinic. Los hospitales españoles también están comenzando a ponerse al día en el uso del social media (observatics). Todos ellos trabajando-soñando con mejorar nuestra salud y sistemas sanitarios usando la Web 2.0. Junto a las innumerables iniciativas, también hay un intenso debate sobre el impacto de la Web 2.0 en la atención sanitaria, tales como los debates twitter semanales #hcsmeuES desde España y #hcsmla desde América Latina. Conferencias y desconferencias se organizan cada vez con una mayor frecuencia. La comunidad ha creado también el directorio de recursos Españoles sobre la Salud 2.0 wikisanidad. También hemos de destacar el libro sobre e-Pacientes y Redes Sociales que en pocos días consiguió miles de descargas (disponible en: www.salud20.es). Otro evento de especial interés fue la realización de Manifiesto de Abla (www.salud20.es/manifiesto) que propone una serie de principios para conseguir una sanidad más participativa con el uso de Internet, un manifiesto que fue redactado por más de 70 autores de forma colaborativa usando herramientas como Google Docs y Twitter.

Pero todo esto no acaba aquí, hay muchos proyectos e ideas brotando de la comunidad hispana sobre la Salud 2.0. Pertenecemos a una comunidad global de personas que creen que la Web 2.0 puede mejorar nuestros sistemas sanitarios. Debemos unir esfuerzos con nuestros compañeros de viaje en los EEUU y del resto del mundo, pues hablando se entiende la gente y de esa manera aprenderemos los unos de los otros.

Elia Gabarron (@EliaGabarron) & Luis Fernández Luque (@luisluque)
Editores de la versión española Libro Blanco de los e-Pacientes

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Comments

7 Responses to “Libro Blanco de los e-Pacientes en Español”

  1. [...] cuentan en el blog e-patients.net que a raíz de la presentación de Dave deBronkart en las jornadas celebradas en Bilbao Pacientes y [...]

  2. Antón Reina says:

    Estimados Elia y Luis,
    muchas gracias a los dos
    por coordinar este grupo:

    Elia Gabarron (@EliaGabarron)
    Luis Fernández Luque (@luisluque)
    Rocío Díaz (@rocioonate)
    Xavier Bayona (@XBayona)
    Antonio Reina (@antonReina)
    Armando Ruiz-Baqués (@ArmandoRuizB)
    Pere Vivó (@PereVivo)

    Un cordial e-saludo.
    Antonio Reina.

  3. Victor says:

    Gracias por el esfuerzo y felicitaciones por la iniciativa.

    Saludos,

    Víctor Osorio

  4. Silvia Núñez says:

    Enhorabuena por la iniciativa. Lo leeré!

  5. [...] futuro. Al menos eso es lo que se plantea en documentos como “El Manifiesto Abla 2010”, en “El libro en blanco del epaciente”  y en el libro “El epaciente y la Redes [...]

  6. [...] Libro Blanco de los e-Pacientes en Español [...]

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